Dalle tecnologie assistive per la comunicazione uguali per tutti a quelle progettate “da” e “per” il funzionamento della persona

Le malattie rare in ambito neurologico molto spesso determinano una disabilità motoria e della produzione del linguaggio che compromette la comunicazione. Per le persone affette da queste malattie le tecnologie assistive per la comunicazione sono strumenti indispensabili per la partecipazione: per accrescere, mantenere, migliorare le proprie relazioni nei vari contesti di vita, affettiva, sociale, scolastica, lavorativa. La progettazione delle tecnologie attualmente sul mercato è basata sulla convinzione che debbano permettere alle persone che le utilizzano di conformarsi a funzionamenti tipici del 95esimo percentile della popolazione. Tali strumenti nacquero in un contesto culturale e sociale profondamente diverso dall’attuale, in cui la priorità era quella di “dare/ridare” una funzione normo-tipica alle persone che presentavano un deficit. Le persone con disabilità che utilizzano detti strumenti riferiscono restrizioni nelle attività e limitazioni nella partecipazione a causa delle caratteristiche costruttive delle tecnologie assistive in uso, mettendo in evidenza, ad esempio, tempi non congrui per compiere le loro attività e ostacoli nei gradi di libertà nello spazio, in quanto misurati sulle capacità degli “abili”. Collaborando con i pazienti e i loro caregiver andrebbe creato un nuovo paradigma culturale e costruttivo delle tecnologie assistive per la comunicazione attualmente disponibili sul mercato che permetta di analizzarne i limiti e gli aspetti positivi che emergono nel loro uso quotidiano. Questo permetterebbe di individuare criteri per la progettazione di tecnologie sostenibili e innovative la cui filosofia di funzionamento sia conforme ai bisogni reali rilevati direttamente dalle persone alle quali gli strumenti sono destinati aprendo un nuovo capitolo nella loro produzione e diffusione per una maggiore indipendenza. Andrebbero creati bandi e leggi che stimolino nuovi studi e prospettive per progettare e realizzare nuove tecnologie assistive.