Proposta di Aisla: indicazioni socio sanitarie per la tutela delle persone con SLA

Molteplici le carenze legate alla SLA e al più ampio incubatore delle malattie neurodegenerative. Patologie così complesse si scontrano da una parte con la scarsa presenza di centri ospedalieri adeguatamente formati e qualificati e, dall’altra, con l’assistenza domiciliare che difficilmente riesce a prendere in carico la complessità con la conseguenza che il carico assistenziale grava pesantemente sulle famiglie. A ciò si aggiunge la difficoltà relativa all’ottenimento dei contributi economici di supporto (FNA) non sempre adeguati e spesso erogati con ritardo. Interventi: Approvazione di PDTA specifico per definire il migliore processo clinico-assistenziale che risponda a specifici bisogni di salute, per ridurre la variabilità non necessaria e per aumentare la qualità dell’assistenza e del servizio offerto. ADI: Superamento della visione prestazionale in favore di una logica che risponda al care multidimensionale, con risposte progettate sulla condizione complessiva della persona, su tutti i fattori di fragilità, sul contesto di vita e di relazioni. Cure Palliative non più solo per le patologie oncologiche sfatando il pregiudizio per cui sono sempre erroneamente intese come le cure del fine vita e non invece le cure dei sintomi per patologie inguaribili e dunque orientate al mantenimento della miglior qualità della vita possibile. Incremento dei finanziamenti pubblici per i servizi domiciliari. INPS: necessaria revisione e aggiornamento tabella DM 2 agosto 2007; effettiva applicazione dell’art. 29 ter del DL 76/2020 che prevede che le commissioni possano effettuare valutazioni di invalidità civile o accertamento di handicap anche solo su documenti ed atti di carattere clinico, senza convocare a visita diretta l'interessato FNA: abolizione finestra temporale presentazione istanze per accesso benefici; necessario un cospicuo ed incrementale aumento del fondo. Caregiver: definizione complessiva della figura e attuazione concreta del DDL e del Fondo