Tutti i diritti negati agli ammalati di ME/CFS

L’Encefalomielite Mialgica/ Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) è “una malattia multisistemica cronica debilitante caratterizzata da un’eziologia sconosciuta, i cui sintomi, gravità e progressione sono estremamente variabili”; è “classificata dall’OMS come disturbo del sistema nervoso nel quadro della classificazione internazionale delle malattie (ICD-11) con il codice 8E49 (sindrome da affaticamento post-virale)”; è “una malattia complessa, altamente invalidante, giacché l’affaticamento estremo e altri sintomi fisici possono rendere impossibile lo svolgimento delle attività quotidiane; la qualità della vita può essere seriamente compromessa ed i pazienti affetti da ME/CFS possono essere costretti a rimanere a letto o in casa, con gravi sofferenze, effetti negativi sulle relazioni sociali e familiari e costi significativi per la società in termini di perdita di capacità lavorativa.” Sono citazioni dalla risoluzione B9-0186/2020, approvata il 18 giugno 2020 dal Parlamento europeo, che invita gli stati membri a mettere in atto tutte le azioni necessarie per la tutela degli ammalati. Serve farlo. A oggi non c’è nessun riconoscimento statale, nessuna formazione del personale sanitario, delle Commissioni di Invalidità o dei servizi sociali. Sono 500.000 gli ammalati in Italia - prima del COVID-19, studi internazionali concordano sul fatto che il 10% delle persone venute in contatto con il virus svilupperanno ME/CFS. Almeno 100.000 sono in condizione di severità, impossibilitati a lasciare il letto; ogni stimolo peggiora i sintomi; le strutture ospedaliere non sono attrezzate per accoglierli; vengono stigmatizzati e scambiati erroneamente per malati psichiatrici; bambini e ragazzi abbandonano la scuola; le famiglie sono distrutte dall’intervento dei servizi sociali che allontanano i figli accusando i genitori di provocarne i sintomi. Le Associazioni degli ammalati: CFS/ME OdV e CFS/ME Associazione Italiana OdV