Creare il ruolo di tutor/referente/coordinatore per le malattie rare e le disabilità, trasversale sulle diverse aree coinvolte, sanitaria, fiscale ecc

Quando una famiglia, soprattutto se giovane, riceve una diagnosi di malattia rara o di disabilità grave per un figlio o un familiare è spesso un vero e proprio shock. Paure, preoccupazioni, ansia, incertezza possono diventare come un vortice che può arrivare a far perdere lucidità anche alle persone (caregivers) più forti e tenaci. In un percorso di vita che inevitabilmente sarà ad ostacoli sarebbe un gesto di vicinanza e virtù civica se nell’Amministrazione Pubblica fosse creato il ruolo di tutor/referente/coordinatore per malattie rare e disabilità. Un ruolo trasversale sulle diverse aree coinvolte, sanitaria, fiscale, previdenziale, scolastica, assistenziale ecc. che, in un’ottica di automatismo e non di azionamento a domanda, potesse instaurare contatti con la famiglia sin dal momento della diagnosi e fornire quelle linee di orientamento utili a tracciare un percorso più amichevole verso le cure ed i vari enti preposi al riconoscimento di diritti, agevolazioni, supporto. In questo modo si potrebbero alleviare parte delle difficoltà e consentirne l’ottenimento senza ritardo. Certo l’ottimo sarebbe anche invertire il modello che sottende alla concessione dei diritti legati alle disabilità e passare dal dover presentare istanze al riceverne il conferimento dopo che l’Amministrazione Sanitaria e gli organi di verifica ne hanno attestato la sussistenza.