Verso una piena inclusione delle persone con disabilità

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Source: {"body":{"it":"•Farmaci di fascia C:unica possibilità di cura per le ittiosi. Prodotti di alta dermocosmesi e palliativi, che seppur non curativi (anche perchè il nostro Stato non investe in ricerca!), ad oggi risultano come farmaci SALVAVITA; per la patologia di chi ne è affetto, e che laddove non venissero forniti, o non forniti nelle giuste quantità, comporterebbero di sicuro un aggravamento della patologia. Pertanto vanno tempestivamente inseriti nei LEA, perché ci sono c’è un’evidenze scientifiche sul miglioramento della qualità di vita \r\n•Diritto alla cura UNIVERSALE: NON è giusto che dipenda dal Piano di Rientro delle Regioni, anche perché ciò comporta situazioni di disparità che si verificano tra persone affette dalla stessa malattia rara, ma residenti in zone d’Italia diverse, e talvolta, in casi assurdi, residenti nella stessa Regione, ma afferenti a diverse Asl\r\n•Diritto alla cura olistica: l'ittiosi comporta anche problemi di carattere psico-sociali e di integrazione, pertanto in ogni pt sarebbe auspicabile ci fossero anche le prescrizioni per un invio ad un percorso di supporto psicologico per tutta la famiglia\r\n•Tempi di approvazione del pt: nessun tempo di attesa tra emissione pt e sua approvazione Asl, l'ittiosi non va in vacanza, le sue cure, a volte, vanno avanti anche di notte\r\n•Partecipazioni processi decisionali: il malato o i suoi caregiver hanno il diritto di prendere parte ai processi decisionali riguardo i loro percorsi di cura, anche perché trattandosi di malattie rare spesso il clinico non ha una grande casistica a cui attingere e di solito sono loro ad imparare sulla “pelle” dei pazienti. Revisione annuale e ampliamento Determina 28/11/2019 Regione Lazio\r\n•Assistenza domiciliare: dovrebbe essere garantita sin dalla nascita, perchè la necessità di continue cure è impattante sul sistema organizzativo di una famiglia\r\n•Formazione/sensibilizzazione nelle scuole e personale formato in ittiosi: almeno nella scuola nelle scuole frequentate dal soggetto malato"},"title":{"it":"Rara genodermatosi: ittiosi"}}

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