Vita indipendente

DATI Il 43% delle persone con Sclerosi Multipla (SM) necessita di assistenza quotidiana, e il 75% di quelli che hanno una forma grave ha un caregiver familiare, che in media impegna 10 ore al giorno tra sorveglianza e assistenza. PROPOSTE: È indispensabile che il concetto di vita indipendente sia calato nel contesto specifico di ciascuna persona con disabilità. Per questo il ruolo del Terzo Settore è imprescindibile non solo come erogatore di servizi territoriali, ma anche e soprattutto come portatore di un patrimonio di saperi e competenze sui bisogni e sulle soluzioni più adeguate a rispondere ad essi in ciascun contesto. Programmi e interventi devono essere ricomposti in modo unitario (salute, scuola e educazione, lavoro, abitazione, mobilità, etc.), superando approcci sperimentali e settoriali, valorizzando progettualità pilota, superando difformità e frammentazioni, strutturando livelli garantiti di servizi, promuovendo soluzioni innovative di sostenibilità a partire dal concetto applicato di prossimità. Gli investimenti, improrogabili, devono tenere conto dell’assetto attuale in cui i caregiver familiari rappresentano un vero e proprio pilastro. Dovranno quindi non solo riconoscerne l’impegno ma soprattutto valorizzarne il ruolo promuovendone formazione e aggiornamento, e in sostanza integrandone il contributo nel sistema delle cure. Anche in questa prospettiva gli enti del Terzo Settore, capaci di facilitare il coinvolgimento e la partecipazione di pazienti e famiglie, potranno giocare un ruolo centrale